當了三十多年兒科醫生,在離死亡最近的兒童重癥醫學科工作了26年,錢素云對職業的認知沒有變過:醫生就是要為病人解決問題。

 

她接診過輾轉多地也無法確診的患兒,也曾努力幫助罕見病病童尋找經濟幫助。在臨床上,她像一名偵探一樣保持觀察和謹慎,也積極借助其他專業資源幫助患者解決問題。

 

近日,2296名黨的二十大代表名單公布,錢素云的名字也在其中。她認為,作為一線醫生,要真實反映基層情況,更要做好本職工作。

 

二十大代表、北京兒童醫院重癥醫學科(PICU)和內科教研室名譽主任錢素云。  新京報記者 王嘉寧 攝


面對不會表達病情的病人 做一名醫學“偵探”

 

多年前,北京兒童醫院重癥醫學專家錢素云的診室,接診了一位不到兩歲的女孩。

 

女孩來自外省份,已持續高燒20多天不退,病因不明,就診時家長帶著厚厚一疊資料,懷疑的疾病有很多,但病情始終不見好轉。通過仔細查體,錢素云發現孩子的肚子有些脹,當地的腹立位片提示存在不完全性腸梗阻,胸片提示有肺炎,但這些都解釋不了孩子為何長期高燒。

 

錢素云仔細觀察孩子,其臉部燒得紅撲撲的,精神還可以,但不愿意站立,一站就哭,錢素云由此懷疑是闌尾炎導致的牽拉疼痛。經過檢查血常規、腹部B超檢查,最終明確病因是闌尾炎穿孔合并周圍膿腫、腹膜炎和腸粘連。孩子很快被轉診去了急診外科,經治療后恢復得很好。

 

無獨有偶,在這個病例之后,錢素云又接診了另一個類似病例,經她明確診斷,在外科治療后順利痊愈。

 

作為兒科重癥醫生,面對不會表達病情的小孩子,要從蛛絲馬跡中找出病因,慎重對待看似簡單的疾病,這是錢素云從業幾十年來的習慣。

 

當住院醫生時的一次經歷讓她至今記憶猶新。那天夜里,病房收了一個小男孩,輕微發燒,后伴有抽搐,門診醫生初步診斷為病毒性腦炎,錢素云隨后也作出了同樣的診斷。一夜過后,患兒爸爸端著一個尿盆過來問:為什么孩子的尿液像血水一樣?錢素云再次綜合各類信息,將病因診斷為急性腎炎引起的高血壓腦病。她由此深切意識到,醫生對患者要有細致的觀察和獨立的分析,要時刻關注患者病情變化。

 

入職PICU(兒童重癥監護病房)后,謹慎與獨立判斷更顯重要。重癥監護病房中,很多孩子一開始只有感冒、發燒等輕微癥狀,卻常常突然演變為抽風、昏迷甚至猝死,深挖背后的原因,很可能是存在潛在原發病。

 

“我們接觸各科的危重癥病人,在鑒別診斷時,一定要想得更多一些?!卞X素云說。

 

2021年8月,錢素云在病房查看患兒病情。北京兒童醫院供圖


各學科互相支撐、共同合作 為患兒解決問題

 

在從業過程中,錢素云也感到團隊合作的重要性。

 

不久前,錢素云接診了一位五六歲的患兒,其在異地求醫多時,檢查出了生長發育落后、哮喘、肺動脈高壓、心功能不好、生長激素水平低、特異性皮炎等諸多問題,卻始終不能確診。找到錢素云時,患兒主要癥狀是哮喘。錢素云覺得肯定不是一種簡單的疾病,就為其申請了罕見病多學科會診,最終確診為一種由于基因異常導致的免疫性疾病。

 

還有一位9歲的小女孩,雞胸、瘦小、脊柱側彎,六年前的胸片就顯示出右肺小、心臟右移,但未能確診。錢素云仔細查體后讓孩子做了CT檢查,發現右肺明顯縮小,心臟偏大,但她沒有立即將其診斷為右肺發育不良,而是特意請教了影像中心專家和心臟外科專家,最終經血管造影檢查,確診為彎刀綜合征。小女孩很快接受了手術治療,術后恢復良好。

 

“重癥醫學涉及多個學科的疾病,重癥醫生也不是什么疾病都認識。北京兒童醫院作為國家兒童醫學中心的優勢是,各專業互相支撐,我經常向其他專業專家請教,通過疑難病多學科會診多向同事學習?!卞X素云說。

 

除了在臨床上積極與其他科室進行專業討論,碰上治療費用高、經濟上需要幫助的患者,錢素云還會積極想辦法減輕患者的經濟壓力。

 

13歲的小明(化名)在5年前出現陣發性雙腳劇痛,輾轉多地就醫,一直難以緩解。2022年初,在北京兒童醫院確診為罕見病法布雷病,雖有特效藥物治療,但用藥過程長、費用較高,孩子的情緒消極低落,父親對后續治療也缺乏信心。

 

錢素云和團隊同事了解情況后,積極配合社會工作者對父子開展了情緒疏導,并聯合多部門申請基金救助,安排孩子和家長在用藥期間免費入住公益小家,同時聯系當地醫療部門幫他解決后續就近治療。她還買了書送給小明,鼓勵小明樹立信心。目前小明已經回歸學校。


2015年5月,錢素云在病房為患兒開展例行檢查。北京兒童醫院供圖

 

多次奔赴疫區救治患兒

 

作為國內知名兒童重癥醫學專家,錢素云還先后多次臨危受命,奔赴災區、疫區,參與全國各地突發事件的危重患兒救治工作。

 

2008年3月至4月,不到一個月的時間,安徽阜陽10余名兒童死亡,原因不明。4月的一個周日,錢素云突然接到原衛生部通知,要求兩小時后趕到機場,前往阜陽。她隨即趕往機場坐飛機,到達阜陽后,直奔阜陽市第二人民醫院查看病人,經過她和其他專家組成員共同努力,很快明確死因為EV71病毒引起的重癥手足口病。作為牽頭者之一,錢素云快速制定診療方案,培訓當地醫務人員并協助當地組建PICU,以降低重癥手足口病的病死率。

 

2010年玉樹地震和2013年蘆山地震后,錢素云奔赴救災一線,救治兒童傷員。其間由于偏頭痛發作,頭痛劇烈,經常需要服用止痛藥,但她仍然日夜堅守一線。返回醫院后一天也沒休息,又直接投入到接下來的工作中。

 

2013年4月,蘆山地震災區,錢素云(右)正在搶救病人。北京兒童醫院供圖


█ 對話錢素云:對醫生職業的理解從未變過

 

新京報:你為什么選擇做一名兒科醫生?

 

錢素云:我主動選擇的兒科。我很喜歡孩子,雖然很多孩子不會表達病情,但他們率真、可愛。

 

新京報:從醫幾十年,你對醫生這個職業如何理解,相比最初是否有變化?

 

錢素云:我覺得醫生就是給病人解決問題,這一理解沒有太大的變化。和年輕時略有不同的是,現在我對“解決問題”這件事會更加重視。醫生面對患者時不能只共情,還要積極想辦法,幫助他們解決問題,自己不能解決的,就想想誰能幫忙解決。

 

新京報:如何成為一名好的兒科醫生?你對年輕醫生想說些什么?

 

錢素云:第一要認真,第二要多動腦,第三要常去床邊看病人。認真的態度是做好一切事情的基礎,我一直對學生強調,再小的事也要認真,不管是發言的幻燈片,還是做個簡單的報告,都要認真對待。在床邊仔細地觀察病人非常重要,即便現在儀器能提供的數據越來越多,醫生也一定要多去床邊看病人,隨時評估病情變化,判定治療效果,并往往會發現前期的診斷不一定是最終的診斷。

 

2019年1月,陜西榆林,“中國兒童健康扶貧計劃·榆林行”義診活動期間,錢素云(左)正在為患兒進行檢查,診斷病情。北京兒童醫院供圖


新京報:你覺得近十年來醫療環境變化大嗎?

 

錢素云:變化非常大。從重癥醫學科來說,上世紀八十年代我國成立第一批兒童重癥監護病房,全國只有十多家醫院有,一個省份能有一兩個就不錯了,基本設置在發達地區,那會兒也不分NICU(新生兒重癥監護病房)和PICU(兒童重癥監護病房)。近十多年,兒童重癥監護病房數量明顯增加,設備越來越齊全,人員組成也越來越完善。像ECMO(體外膜肺氧合)這樣的機器以前很少,接受治療的患者也少,現在我們病房就有三臺,也被公眾廣泛熟知;床旁超聲以前也沒有,但現在我們科的年輕大夫基本都會操作;現在病房里除了醫生護士,還增加了呼吸治療師、專職藥師、社工等,為患者提供的醫療服務也日趨完善。

 

在大病救治方面,現在因為經濟原因放棄治療的患者,也比十年前少多了,這與國家醫療保障能力的提升有很大關系。前陣子,我們接診了一位來自偏遠地區的患兒,其被診斷為罕見病,需要長期用藥,我們本以為患兒家庭可能存在很大的經濟困難,最后溝通發現,醫保能為他們報銷80%以上,我們又幫患兒找了相關的基金,近一兩年的用藥問題都解決了?,F在醫療保障能力強了,病人更看得起病了。

 

新京報:你怎么看待二十大代表的身份?

 

錢素云:每次獲得榮譽我都覺得忐忑,其實大家都一樣在努力工作,而自己得到了來自各界的厚愛。能當選二十大代表,我感覺使命光榮,責任重大,但一定會盡責履職,不辜負大家的期望。

 

作為一名臨床一線醫生,要真實反映基層的情況。同時認真學習、深刻領會黨的二十大方針政策,回來之后及時傳達,讓同事們更好地理解。當然履職也不僅限于會期,平時也要更加努力地做好本職工作,將黨員的模范帶頭作用落到實處。

 

接受采訪時的錢素云。  新京報記者 王嘉寧 攝


新京報:在學科發展方面,你現在關注哪個領域,接下來有哪些計劃?

 

錢素云:現在罕見病分布在各個學科,這1年多來,重癥醫學科已成為我院罕見病病房的依托科室,PICU收治的罕見病患者比例本來就較高,在多學科會診的基礎上將患者集中起來進行診治、管理、系統隨訪,能讓患者得到更規范和長期的就醫服務。這項工作我們科已經在做了,目前在國內還是比較少見的。

 

【人物簡介】


錢素云,北京兒童醫院重癥醫學科(PICU)和內科教研室名譽主任,中華醫學會兒科學分會常委,中華醫學會腸外腸內營養學會委員,北京醫學會兒科學會主任委員,北京醫師協會兒內科??漆t師分會會長,教授,博士生導師,黨齡30年。

 

曾獲全國三八紅旗手、首都勞動獎章、北京市三八紅旗獎章、北京市先進工作者、首都精神文明建設獎、第六屆“首都十大健康衛士”、“中國好醫生”月度人物、北京市衛生健康委和北京市醫管中心“優秀共產黨員”、央視“最美醫生”等榮譽稱號,并獲國務院政府特殊津貼。先后承擔國家自然科學基金、北京市自然科學基金、北京市新星計劃、首都特色、揚帆計劃等課題; 以第一及通訊作者發表文章200余篇;主編/副主編專著10部。曾獲第十二屆宋慶齡兒科醫學獎、北京市科技進步獎三等獎(第2)、中華醫學科技獎三等獎(第2)、第二屆全國婦幼健康科學技術獎三等獎(第2)等。

 

新京報記者 戴軒

編輯 陳靜 校對 吳興發